Con todas mis fuerzas!!!!

Ya comenze hacer mis esfuerzos para sentarme,algo que tiene a toda mi Fueamilia contenta.....Gracias a Dios he estado muy bien de salud,luchando mucho para lograr mis cositas...mi Papa,mi Hermanita y mi Mama han estado hay luchando junto a mi.Pronto sera mi operacion de Paladar(9 de Abril de 2010) si asi Dios lo permite.muy contenta junto a mi Familia y en los momentos que he caido me he levantado con muchas mas Fuerzas.

MI PRIMERA CONVULCION.....

El 28 de noviembre de 2009 a las 2:00pm  tuve mi primera convulcion duro 1 hora y media lo que paso hacer un episodio epileptico....estube en sala de emergencias donde me estabilizaron y luego me hospitalizaron 4 dias 1 de ellos en intensivo.....luego de pasar por esta horrible experiencia,trate de comunicarles a mis padres lo q me habia pasado y aunque no hablo me entendieron a la perfeccion.. CON TA SOLO UNA MIRADA....ahora estoy bajo el medicamento luminal (phenobarbital) hasta ahora estoy muy estable.Tremendo susto el que se llevaron mis padres y hermanita pero como ya sabemos esto es parte de mi condicion.....lo importante es que ya estoy bien y mi padres actuaron de inmediato.Espero no pasar por esto otra vez no me gusta para NADA!!!!!

MIS LOGROS!!!!!!

El dia 31 de octubre del 2009 empeze a dar mis primeras vueltas y he logrado muchooo gracias a las terapias fisicas y el apoyo incondicional de mi familia.Ya puedo agarrar objetos con un poco de dificultad pero lo estoy logrando, me esfuerzo mucho por lograr lo que mi familia y yo tanto queremos y se q lo voy a lograr, caminare y correre tenemos fe en eso.ya me van a realizar el otro estudio de la cabeza (electroencefalograma) y luego me vuelvo a mis terapias fisicas otra vez....buenos amigos eso era lo que le queria informar sobre mis avances....pronto le dejare saber mas!!!! muchos besos y gracias por sus bendiciones. 

MI HERMANITA GIOMARA DE PRINCESA ARA`A ELLA ES LA Q ME HACE REIR ....ME CANTA,ME LEE CUENTOS Y TAMBIEN JUEGA MUCHOO CONMIGO ME ENCANTA VERLA ME LLENA DE MUCHA EMOCION !!! TE AMO GIOMY JAJAJA

MI PRIMER HALLOWEEN!!!!

Hoy disfrazamos a Gionellys de calabazita jajajaj!!! se veia hermosa y lo disfruto muchisimo.Tambien la llevamos para tomarle una oferta de fotos junto con su hermanita Giomara,la pasamos muy bien su difraz le quedo perfecto y ella lo sabia jajaja, estaba bien coqueta.Gracias a Dios esta muy estable, le siguen los estudios pero todo sale OK eso me llena de una alegria inmensa y me deja saber q todo va viento en popa.Gracias por sus comentarios y por estar al pendiente del progreso de Gionellys!!! Muchas Gracias.....Ya estare dejandole Saber Mas!!!!!!

Mi Progreso!!!!!!

En este momento me encuentro muy bien de salud,mis especialistas dicen q voy muy bien pronto empezare mis terapias fisicas y ocupacionales,para poder correr detras de mi hermanita mi mama y mi papa tienen mucha fe de eso y yo tambien. Asi  que pronto veran videos de mi mama corriendo detras de mi para que no me caiga jajajajaja!!!!! ya veran mis maldades.Gracias por sus buenos deseo y por ver el espacio que mi mama creo para mi,mi mami actualizara la pagina cada vez que tenga un avanze o una decaida pues se q estan conmigo en las buenas y malas.Gracias por eso y por sus oraciones!!!!!

Mi comienzo

Soy Gionellys N. Ortiz de la Paz fui diagnosticada con el WHS cuando tenia 20 dias de nacida.Para mis papas esto fue muy terrible pero gracias a Dios no me han dejado sola y luchan conmigo todo el tiempo.A pesar de mi diagnostico q es muy debastador mi salud esta muy bien,me tomo 4 oz de leche cada 3 horas con cereal y vegetales aun no he sufrido de convulciones y mis organos estan en perfecto estado,exepto uno de mis rinones que tiene forma rara pero funciona muy bien.tengo paladar hendido y polidactylia en ambas manos pero nada con lo q no pueda vivir.Soy muy risue~a y me encanta estar con mi hermanita Giomara, ella me hace reir mucho y me canta muchas canciones.El motivo de mi mama, hacer este blog es para q conoscan mas de mi y de mi condicion. Espero q les guste y me apoyen mucho pues me gusta sentir el cari~o de los q me quieren


BESOS!!!!!!!